Nogle gange tager jeg mig selv i, at fortælle om min ulykke på en lidt nedtonet og afslappet måde. Som om det bare var en uheldig dag. Men så rammer virkeligheden mig igen. Jeg mistede det liv, jeg troede, jeg skulle have. Og i stedet fik jeg en kronisk lidelse, mén og en hjerneskade. Der er intet afslappet og nedtonet ved det.
Du ser:
Et fake smil og latter. Du ser én der er doven. Du ser én der ligger billeder op på Instagram. Du ser én der kan gå, uden problemer. Du ser én der vælger ikke, at arbejde. Du ser én der ser "Normal" ud. Du ser en ung kvinde, som ser rask ud.
Hvad du IKKE ser:
Er kronisk træthed (Ingen energi til at lave mad, gøre rent, tage telefonen, svare på beskeder, eller gøre sig klar, ingen make-up og håret i en knold). Hjernetræthed (Svært ved at følge med i samtaler, mister tråden, dårlig hukommelse). Kroniske smerter. Langsomt kognitivt. Mere sensitiv. Mere defensiv. Langsom til at bearbejde. Langsom sensorisk. Søvnproblemer. Føler sig misforstået. Sorg. Isolation. Føler sig som en byrde. Høje lyde kan få én til at græde.
At kæmpe med en usynlig skade, en usynlig sygdom eller et usynligt handicap er i sig selv en daglig kamp. Vi, der er ramt, har ikke brug for at blive mødt med “du ligner da ikke en, der fejler noget”. For nej – der er ingen gips, ingen synligt brækket knogle. Men det betyder ikke, at det ikke gør pisse ondt.
At være låst i sin egen krop, uden at kunne gøre det du allerhelst vil. Som at være fanget i egen krop. Så få italesætter, hvor svært det er at navigere i det, at have en hjerneskade, hjernerystelse, følger af en sygdom. En usynlig skade.
Der findes ingen kur. Kun tid. Hvor meget? Det ved jeg ikke. Jeg spørger det samme. For mig handler det ikke om at blive som før, for det bliver jeg aldrig. Det handler om at leve med det, der er. Og det er okay. Det stærkeste, jeg nogensinde har gjort, var at acceptere, at jeg ikke bliver helbredt – og alligevel fortsætte.
Jeg forsøger at skabe struktur i min hverdag. Ikke fordi det er let, men fordi det hjælper mig med at få overblik og passe på min energi. Når opgaver bliver overskuelige, føles livet en smule mere muligt.
Uanset om du har været syg eller skadet i kort eller lang tid, kan følelsesmæssige reaktioner komme snigende – selv længe efter det hele skete. Og det er helt normalt. Alle følelser er okay. Selv dem, der forvirrer eller gør ondt. Vi reagerer forskelligt, og der findes ikke én rigtig måde at have det på.
Det lyder måske som en kliché, men vi har det bedst, når vi er til stede i det, vi har nu – og tør finde glæde i det, der stadig er muligt.
Ikke i det, der var. Ikke i det, der måske aldrig bliver.
Vent ikke på den perfekte dag. Gør noget godt for dig selv allerede i dag. Også selvom det bare er noget småt. Et lille skridt. Et smil. Et øjebliks fred. Når vi gør noget, der føles rart, så reagerer kroppen. Smerterne bliver måske ikke væk – men de bliver lettere at bære.
At have en usynlig lidelse er udmattende på mange punkter, som mange folk ikke ligger mærke til.
"Du ser jo rask ud" Så de tror du har det godt. Men de ser ikke smerten, den kroniske træthed, den daglige kamp bare for at kunne fungere.
Planer bliver aflyst, ikke fordi jeg ikke gerne vil, men fordi min krop ikke giver mig en chance. Jeg presser igennem smerten, men det går ikke væk. Det bliver bare værre. Nogle gange er jeg endda bange for at lave planer, fordi jeg er bange for at mine symptomer blusser op.
Bare fordi det ikke kan ses, betyder det ikke at det ikke er rigtigt nok. Nogle kampe kæmpes i stilhed.
Smerter kan ikke måles. De kan ikke ses. De føles. Og de fylder – også selvom du ikke kan sætte ord på dem.
Usynlige sygdomme er netop dét – usynlige. Og det kan være det allersværeste. At folk omkring dig ikke kan se, hvor meget du kæmper. Når du får kommentarer som: “Du ser da frisk ud”, “du fejler da ikke noget” – så ved jeg, hvor frustrerende det er. Det handler ikke om, at du ikke vil – det handler om, at du har begrænsninger, som andre ikke kan se.
Derfor er det vigtigt at sætte ord på. Fortæl hvordan du har det. Hvad du har brug for. Hvad du ikke kan. Du skylder ingen at være stærkere, end du er.
For du kan ikke altid se det på os. Men det lever i os – smerten, trætheden, overvældelsen – selv når vi smiler og “ligner os selv”.
Hvis du kæmper med noget usynligt, så ved du, hvor ensomt det kan føles. Men du er ikke alene. Du er ikke svag. Du er ikke forkert. Du er stærk – fordi du rejser dig igen og igen, også når ingen ser det.
Og det er helt okay, hvis alt du gjorde i dag var at stå op. Tage et bad. Lave mad. Gå en lille tur. Det er nok. Du er nok.
Og til dig, der står ved siden af og gerne vil forstå: Du behøver ikke at sige det rigtige. Du skal bare være der. Med ro. Med varme. Med hjerte.
Jeg har mange gange fået at vide. "Du har det jo godt nok" eller "Overreagerer du ikke lidt?" En usynlig lidelse leder til skepsis hos folk. De tror, at jeg vil være syg, så jeg ikke skal gå i skole eller skal have et arbejde. Men i alt realitet, ville jeg bytte min hverdag med hvad som helst. Jeg ønsker mig en normal hverdag, som alle andre har. Jeg vil arbejde, have et socialt liv. Men jeg kan ikke. Jeg presser min krop og mig selv til at føles en smule "normal" også hvis det kun er for en kort stund. Men så betaler jeg også prisen efterfølgende. Dage, uger i sengen uden at kunne fungere.
Vi er flere, end du tror.
Pas på dig selv – og pas på hinanden. ❤️
Tilføj kommentar
Kommentarer