PCS/Post-Concussion syndrome

– en kompleks og ofte overset følgevirkning af mild traumatisk hjerneskade

Postcommotionelt syndrom, forkortet PCS, også kendt som længerevarende hjernerystelse, er en tilstand, hvor symptomerne efter en hjernerystelse ikke aftager som forventet, men i stedet vedvarer i mere end tre måneder – og i nogle tilfælde i årevis. PCS er en neurokognitiv sygdom udløst af traumatisk hjerneskade, og den kan have forskellige grader af alvor: fra mild til moderat og i sjældne tilfælde svær.

PCS opstår som en følgevirkning af en forbigående forstyrrelse i hjernens funktion – oftest som følge af direkte eller indirekte slag mod hovedet. Det overrasker mange, at syndromet kan udvikle sig selv efter tilsyneladende mindre skader. Faktisk vurderer forskningen, at op mod 10–15 % af personer med hjernerystelse fortsat oplever symptomer ét år efter skaden.

Jeg vågner ofte med en følelse af, at mit hoved allerede er fuldt - Som om nogen har tændt et inferno af tanker og indtryk, før jeg overhovedet har åbnet øjnene. Lyd er ikke bare lyd mere - det er en kniv mod trommehinden. Et barn der griner, en bil der starter, en skabslåge der smækker - det føles som eksplosioner i mit indre. 

Symptomer og påvirkning

PCS er ikke bare en "forlænget hjernerystelse" – det er en kompleks og dybtgående tilstand, som kan påvirke stort set alle aspekter af livet. Symptomerne spænder bredt og kan inddeles i fire hovedkategorier:

Fysiske symptomer:

• Vedvarende hovedpine

• Svimmelhed og balanceproblemer

• Kronisk træthed og energitab

• Kvalme og synsforstyrrelser

• Overfølsomhed overfor lys og lyd

Kognitive problemer:

• Koncentrationsbesvær

• Hukommelsesproblemer

• Vanskeligheder med planlægning og overblik

Følelsesmæssige og adfærdsmæssige ændringer:

• Irritabilitet og emotionel sårbarhed

• Angst, uro og panikfornemmelser

• Depression og humørsvingninger

Andre symptomer:

• Søvnforstyrrelser

• Sensorisk overstimulering

• Appetitændringer

PCS ændrer ofte, hvordan man oplever og navigerer i sin hverdag. Mange udvikler en skærpet opmærksomhed på omgivelsernes sanseindtryk: Hvor skarpt er lyset i rummet? Er der baggrundsstøj? Hvor mange mennesker er til stede? Hvor reflekteres lyset? Hvor er udgangene?

En usynlig og misforstået skade

PCS kan være en ensom og invaliderende tilstand – ikke mindst fordi skaden er usynlig. Mange, der lever med PCS, oplever, at omgivelserne ikke forstår deres tilstand. Det kan føles dybt sårende, når nogen siger: “Jeg ved præcis hvordan du har det – jeg havde også en hjernerystelse, som gik over efter to uger.”

Men PCS er ikke bare en almindelig hjernerystelse, der varer lidt længere. Det er en langt mere sammensat tilstand med både biologiske, kemiske og psykologiske komponenter. Der er også en afgørende forskel på at glemme noget og på at have hukommelsesproblemer. Sidstnævnte handler ikke om distraktion, men om hjernens nedsatte evne til at bearbejde, gemme og hente information.

Jeg kan sidde med venner og føle mig som et genfærd - kroppen er der, men hjernen deltager ikke. Det er som om at se mit eget liv udefra, uden mulighed for at styre det. Jeg har prøvet at forklare det - "min hjerne kører på lav batteri" - men selv det virker utilstrækkeligt. Det er ikk bare træthed. Det er et sammenbrud i selve mit indre netværk. 

Hvorfor opstår PCS?

Den præcise årsag til PCS er stadig ikke fuldt klarlagt, men forskning peger på flere medvirkende faktorer:

• Mikroskopisk skade på hjernens strukturer

• Forstyrrelser i neurotransmittere og kemisk ubalance

• Stress- og traume-respons i både krop og sind

PCS er derfor en helkropslig og helhedsorienteret lidelse, der kræver mere end én type behandling.

Behandling – en individuel og tværfaglig indsats

Fordi ingen hjerneskader er ens – og fordi alle mennesker reagerer forskelligt – findes der heller ikke én standardiseret behandlingsvej. PCS-forløb er dybt individuelle og kræver tilpasning og forståelse.

Behandlingen kan omfatte:

• Fysioterapi
  Til genoptræning af balance, koordination og energiniveau.

• Ergoterapi
  Til støtte i dagligdagen, herunder struktur, overblik og tilpasning til kognitive begrænsninger.

• Psykoterapi
  Til at bearbejde de følelsesmæssige følger af skaden, herunder angst, depression, tab og identitetsforandring.

• Medicin
  Kan i nogle tilfælde lindre symptomer som hovedpine, søvnforstyrrelser eller angst – men bør bruges med omtanke og som led i en bredere plan.

• Supplerende behandlinger
  Såsom osteopati, akupunktur, massage og afspænding, som kan bidrage til at regulere nervesystemet og mindske sensorisk overbelastning.

Nogle dage kan jeg ikke huske, hvad jeg lavede dagen før. Andre dage kan jeg ikke læse mere end et afsnit, før ordene bliver til støj. Det værste er ikke selve tabet - det er at vide, hvad man engang kunne, og mærke det glide længere væk for hver dag, man forsøger at holde fast.

En vej, der kræver forståelse

At komme sig efter PCS kræver tid, tålmodighed og støtte – ikke kun fra fagpersoner, men også fra pårørende og omgivelserne. Det er ikke ualmindeligt at føle sig alene, misforstået eller “forkert”, fordi skaden ikke kan ses. Men netop derfor er det vigtigt at udbrede viden og forståelse.

Der findes ikke én vej til heling – men der findes en vej for hver enkelt. Og hvert menneske, der lever med PCS, fortjener at blive mødt med respekt, tålmodighed og håb.

PCS symptomer kan have effekt på dig på mange forskellige måder. Det kan have en effekt på hvordan din krop og hjerne fungere. Også hvordan du oplever følelser.

Jeg er efterhånden groet træt af, når folk fortæller mig, at de forstår præcis hvordan jeg har det. Fordi det gør de ikke, selvom de måske selv har været uheldige, og også har slået hovede. Så er der ikke to ens hjernerystelser eller hjerneskader. 

En hjerneskade kan forstyrre hjernens evne til både at lagre nye minder og hente gamle frem. Det er vigtigt at forstå, at der er en grundlæggende forskel på almindelig glemsomhed og egentlige hukommelsesproblemer. Hvor det første ofte skyldes distraktion eller stress, skyldes det andet en konkret, neurologisk forstyrrelse i hjernens evne til at bearbejde, lagre eller genkalde information. Det er to vidt forskellige verdener.

Det er et mere simpelt liv, end det var før. Mindre, mere stille, med mindre ambitioner, mindre overskud, mindre socialisering, færre eventyr. Det er ikke er dårligt liv... Men det er et andet liv, end det jeg har levet. Jeg er en anden person, end hende jeg var før. 

Et liv gik i stå. En motor uden brug. Jeg kan ikke genkende min krop længere. Jeg kan ikke kende den jeg var før. Smerter er der altid. Den borer sig ind i fornuften, i hukommelsen, i de sensoriske forsinkelser. Verden står i flammer. mine øjne brænder ved lyset. En tordnende applaus graver sig dybt inde i mig, ryster min kerne ucentreret. Småsten begynder at falde, runger gennem en tom hule, mit kranium som dens ydre vægge.

Jeg har haft min skade i nogle år nu, Jeg har været for syg, for syg til at forlade, for syg til at flygte, for syg til at leve det liv jeg blev lovet.

Bedring er langet ude i horisonten, som en fatamorgana. Men solen går aldrig ned, så jeg kan se. Så jeg syder og ømmer i min følelsesløse og tankeløse tilstand, indtil daggryet sprækker gennem skæbnens vindue, en brise af frisk luft, der blæser al den ophobede sorg og fortvivlelse væk.

Gode råd til andre med PCS

1. Accepter, at dit tempe er anderledes - og det er okay.

Du skal ikk småle dig med den du var før, eller med andres bedring. Din hjerne forsøger at hele, og det kræet ro, tid og tålmodighed. 

2. Skab struktur i hverdagen.

Rutiner, pauser og faste rammer er ikke begrænsninger - de er støttestrukturer, der hjælper din hjerne med at finde ro. Brug hjælpemidler - noter, påmindelser, skemaer - uden skam.

3. Beskyt dine sanser.

Brug solbriller, ørepropper, skærmfiltre, og hvil dig i mørke rum, når det bliver for meget. Det er ikke svaghed – det er nødvendigt.

4. Sig nej uden forklaring.
Du skylder ikke nogen en forklaring på din grænse. Hvis du ikke kan, så kan du ikke. At passe på dig selv er din vigtigste opgave.

5. Find nogen, der forstår – bare én person.
Det kan være en ven, terapeut, læge eller en anden med PCS. Du behøver ikke mange, bare én, der lytter uden at dømme.

6. Vær blid ved dig selv.
Du har ikke valgt det her. Det er ikke din skyld. Vær din egen allierede – selv når det føles håbløst.

7. Tillad dig selv at sørge.
Over tabet af det liv du havde, de drømme du måtte give slip på, og den person du var. Sorg er ikke et tilbageskridt – det er en del af helingen.